С точки зрения психологов, рак — как круги на воде, затрагивает не только самого пациента, но и тех, кто живет рядом с ним. По разным оценкам, от четырех до четырнадцати человек — родственники, друзья, коллеги по работе, соседи и знакомые — вовлечены в болезнь. Если у больного совершенно очевидные причины для переживаний — болезнь, то родственникам часто трудно сформулировать, почему именно им так плохо. Но главное: как правило, те, кто рядом с больным, не знают, что тоже имеют право на усталость и эмоции, на «болезнь», точнее, ее зеркальное отражение.
В помощь близким человека с диагнозом «рак» мы составили памятку о том, как вести себя рядом с больным, чем помочь, как быть полезным и как самому не потерять силы и рассудок в длинной битве за жизнь против смерти.
Как только вы услышали от близкого вам человека, что предварительный диагноз поставлен, но он неутешителен: рак, помните, в этот момент в депрессию впадает не только сам пациент, но и вы, его близкие. Вольно или невольно родственники осознают, что болезнь переменит и их жизнь в том числе. Ответственность, нагрузка и бремя лечения лягут именно на ваши плечи. Стоит ли говорить, что сам больной в этот момент находится практически в пограничном состоянии: депрессия, уныние, раздражительность, конфликтность по отношению ко всем, кто рядом.
У мамы рак. История Светланы и Саши о борьбе с раком молочной железы.
Раздражительными и конфликтными становятся, на самом деле, все члены семьи. Часто близкие реагируют неадекватно, восклицая: «Боже, как это ИМЕННО ТЫ мог заболеть?! Этого быть не может». Следом приходит осознание необходимости перемены всех жизненных планов, жизненных ориентиров. И это не добавляет сил.
Такое положение вещей — одна из самых больших коллективных ошибок. Люди отдаляются друг от друга, делая друг друга еще более слабыми, одинокими и беззащитными перед лицом болезни.
Очень важно, чтобы родственники в этой ситуации сохраняли трезвую и холодную голову и помогали пережить сложный момент своим разумным участием, помогали оценить произошедшее с точки зрения рационального восприятия.
Как могут помочь родственники? Во-первых, уговорить пациента получить «второе мнение» относительно поставленного диагноза. Никогда нельзя исключать возможности врачебной ошибки. Ибо ошибаются все, даже самые лучшие врачи. Во-вторых, помочь решить вопросы с полным предметным обследованием.
Такая помощь может быть совершенно разной: просто подвезти на машине, составить компанию или отыскать специалиста, договориться о консультации. В-третьих, пациенту надо дать понять, что вы не просто пассивный наблюдатель в этой истории, вы готовы стать ее активным участником, подставить плечо, подать руку помощи.
С пациентом надо разговаривать, но не навязчиво, не вымученно. Не нужно постоянно муссировать вопрос обследования и ожидания его результатов. Надо просто всё время обговаривать план действий: установят окончательный диагноз, да, возможно, он действительно будет плохим, но мы будем знать, что с этим делать, мы прямо сейчас будем пытаться понять, что с этим можно сделать. И немедленно надо начать разрабатывать возможные варианты лечения, привлекая самого пациента, если, конечно, он не против.
Победили рак | Неудобные вопросы
В ожидании окончательного диагноза надо подготовиться ко всем вероятным вариантам развития событий : выяснить, где проводят лечение от того варианта рака, который вам «светит», где лучшие результаты, какие существуют клиники, что можно сделать бесплатно, а на что потребуются дополнительные средства, сколько это стоит, где вы можете найти деньги, если у вас их нет, и так далее.
Самое главное — вы должны быть рядом с человеком, над которым нависла угроза болезни. Постарайтесь как можно чаще отвлекать его от дурных мыслей: кино, театры, выставки, встречи с друзьями, просто веселые и душевные домашние посиделки. Но любое отвлечение должно быть естественным. Чрезмерное внимание раздражает. Если вы раньше чего-то не делали, то ни в коем случае не надо этого делать сейчас.
Безусловно, роль друзей и коллег важна. Но нельзя ее переоценивать. Надо быть готовым к тому, что многие из них не захотят общаться с онкологическим пациентом. Или, наоборот, станут общаться, насилуя себя, звоня ежедневно с дежурным вопросом «как дела?» и добавляя в конце: «Ты держись, всё будет хорошо». Надо понимать, что они говорят это, в основном, себе.
Дело в том, что очень многие, узнав о том, что у кого-то рядом рак, начинают задумываться и искать у себя симптомы схожего тяжелого заболевания. И их это тоже очень угнетает.
Определите вместе с вашим близким пациентом тот круг возможного общения, который не раздражает, не выводит из состояния равновесия . К остальным людям, в том числе и тем, кто проявляет, как вам кажется, бестактность, отнеситесь философски: люди разные. К тому же, вы и ваш родной человек, безусловно, имеете право выбирать, с кем общаться, а с кем нет.
Надо заранее приготовиться к тому, что забота об онкологическом больном — это тяжелая работа . Её вам, судя по всему, придется еще совмещать с профессиональной деятельностью и бытовыми обязанностями. Надо постараться не роптать. Е сли есть возможность, хорошо бы пригласить для помощи в быту кого-то из родственников или помощников по хозяйству. Это высвободит время для общения с больным и позволит не так сильно уставать.
Близкие и друзья должны выражать не сочувствие, а сопереживание. Они должны проявлять толерантность. Ни в коем случае не должно быть тональности типа «ты рядом, ты болеешь, а я тебя терплю». Приемлема только одна тональность — участие: «ты болеешь, а я рядом с тобой и стараюсь понять всю тяжесть твоего состояния, но готов быть тебе поддержкой». Жаление не работает.
Бесконечные, повторяющиеся вопросы «как дела?», «как ты себя чувствуешь?», «уже лучше?» вызывают у пациентов почти физическую тошноту, неприятие.
Пациент имеет право говорить о своей болезни только тогда, когда ему самому этого хочется. Этот разговор должен проходить максимально естественно. Приучитесь слушать и реагировать на услышанное, тем самым поощряя пациента к откровенным разговорам. Это профилактика «замыкания».
Надо помочь больному самому начать рассказ о том, что он чувствует, самому выбрать тональность и удобный режим этого разговора. Просто примите к сведению, что рак — это всё же не ОРЗ, и каждый опыт каждого онкологического пациента уникален. По крайней мере, он именно так его для себя расценивает.
Примерно в момент принятия диагноза у пациента начинается ретроспективный анализ жизни, поступков. Растет обида на окружающих и чувство безысходности, уныния. Это самый тяжелый этап, без потерь из которого могут выйти очень и очень немногие. Вот теперь можно делать для близкого человека то, чего вы раньше не делали.
В этот момент очень важно, с одной стороны, не идти на поводу у пациента, не давать ему раскиснуть и погрузиться на дно уныния. С другой — не вступать в какие-то пререкания, не конфликтовать, не скандалить. Нужно просто терпеливо слушать, искать и стараться найти те слова, которые вы никогда друг другу не говорили и, возможно, если бы не этот случай, не сказали бы.
Переосмысление всей жизненной ситуации происходит не только у пациента, но и у его близких. Не стесняйтесь своих чувств, говорите, действуйте. Слова и поступки в этот момент должны быть предельно откровенными, не скованными обстоятельствами вашей жизни «до» и вашей возможной жизни «после». Ничего не надо откладывать на потом. Можно вместе плакать, даже рыдать.
Это слезы облегчения.
Одна из важных составляющих борьбы против рака – позитив. В этом смысле главное — помнить, что подбадривание и обещание всего хорошего без конкретики не работает. Старайтесь в нужный момент подкидывать больному книги, фильмы, конкретные истории борьбы и победы, подобранные в интернете. Это не должно быть короткое предложение типа «всё будет хорошо, я знаю». Это должно быть предложение (и не одно), которое было бы наполнено не только смыслом, но и действием.
Очень часто пациенты, воспринимая свой рак как данность или как наказание, неожиданно решают отказаться от лечения. Либо начинают искать альтернативные способы исцеления. Очень важно родственникам занять определенную позицию по этому вопросу и не тратить время понапрасну, а помочь пациенту получить квалифицированную помощь. Постараться сделать всё как можно быстрее.
В конце концов, начать вместе искать «альтернативные» пути, уговорившись не отказываться в то же время от традиционных способов лечения. Сделать так, чтобы пациент как можно скорее убедился (обязательно с помощью конкретных примеров) в том, что «мгновенные» и «безотказные» методы, как правило, не работают. Постараться дать понять пациенту, что лечение от рака будет небыстрым, но оно подействует. Главное — помогать лечению и бороться.
Важно в самом начале убедиться в том, что врач, к которому попал в руки ваш близкий, — действительно именно тот человек, которому вы и ваш родственник доверяете. Содружество и личное доверие — одна из важнейших составляющих успешного лечения. Решение о том, какому доктору доверять принимает сам пациент. Обязанность близких это решение поддержать.
И раз и навсегда – при любом исходе вашей борьбы – запретить себе фразу «Я же говорил». Пациент и его близкие должны быть едины в принятом «на берегу» решении, что именно этому доктору они доверяют жизнь пациента, с ним пойдут до конца. Надо понимать, что в процессе лечения докторов, как правило, не меняют. И от этого выбора, и от взаимоотношений, которые сложатся в самом начале с лечащим врачом, зависит очень и очень многое.
Проконтролируйте, чтобы первая (имеется в виду касающаяся планов лечения) встреча и беседа с доктором, который будет лечить, строилась на паритетных началах. Паритет в пользу профессионализма врача, но и без ущемления права пациента. Больной имеет право знать все тонкости своего диагноза.
Пациент и/или его близкие должны в самом начале задать врачу важные вопросы: сколько лечение продлится, какие предстоят этапы, какие результаты мы ожидаем, что будет, если в намеченные сроки мы не добьемся ожидаемого результата? Можно ли будет повторить лечение? Что мы (семья пациента, сам больной) можем сделать, чтобы помочь лечению?
Необходимо также уточнить конкретный план лечения. После этого совместно составить календарь болезни и победы над ней: этап за этапом. Затем необходимо обсудить в семейном кругу все плюсы и минусы, все возможные (предсказуемые и описанные доктором) варианты развития событий. Очень полезно разметить календарь, повесить его на видном месте, чтобы ориентироваться.
Хорошо бы наметить некоторый план на «после лечения», чтобы было к чему стремиться. Пациент при желании может завести личный дневник, который поможет справляться ему с негативными эмоциями, с переживаниями, которые он по той или иной причине не может обсудить с близкими или специалистами.
Протокол лечения выбран. Лечение началось. Пришло время помочь пациенту перевести вопросы «за что?» в вопросы «почему так вышло?» и «чем я могу помочь своему организму?»: я много работаю, мало отдыхаю, веду неправильный образ жизни, часто раздражаюсь и нервничаю. Нужно принять тот факт, что только маленькие изменения могут привести к большим переменам.
Также пришло время переоценить ценности: так ли важны успех, статус, власть, деньги? Когда ты сталкиваешься с болезнью, всё это отходит на второй план. На первом месте — здоровье и близкие. Важно зафиксировать эту перемену в мировоззрении. Процесс этот достаточно интимный. Родственникам совершенно необязательно «помогать» больному в этом, влезать в его внутренний разговор.
Надо, по возможности, дать пациенту самому разобраться в себе, распутать клубок внутренних противоречий, ведь только наедине с собой человек, как правило, может быть честен и откровенен. Но родственники должны стараться всегда оказываться рядом для возможного разговора.
Чего категорически нельзя делать тем, кто оказался рядом с онкологическим пациентом? Категорически нельзя грозить пальчиком, пытаться перевоспитывать или образумить насильно. Все предложения о возможном улучшении текущей или будущей жизни нужно делать крайне мягко, в сослагательном наклонении: «Смотри, какую книгу
я тебе принес, не хочешь ли прочесть, здесь много интересного и полезного, касающегося, как мне кажется, твоей болезни». Выбрав момент, можно предложить пациенту новую концепцию жизни, «подложить» под руку полезную литературу, вовремя ввернуть: «Как думаешь, может быть, мы так-то и так-то сделаем, чтобы ты поменьше курил? По крайней мере пока?» Крайне важно хвалить и поощрять больного на разных этапах борьбы с болезнью: «Какой ты молодец, что так справляешься с этим! Я потрясен твоей силой воли!» Очень важно замечать положительные перемены в поведении пациента, даже если они незначительны.
Мечта — один важнейших стимулов в лечении. Мечтать нужно. Даже когда еще не знаешь, действительно ли та стратегия, которая была выбрана врачами и одобрена тобой в борьбе с раком, — правильная, не знаешь, принесет ли она результаты и какими они будут. Единственное, что дает опору, особенно в эти моменты, — мечта.
Но мечта должна быть реальной, той, к осуществлению которой можно двигаться маленькими шажками. Надо разделить планы и мечты. Например, план на сегодня: я должен дойти сам от поста старшей медсестры до палаты. Завтра — напишу письмо. Послезавтра — прочту книгу. Важно также наполнять свою жизнь бытовыми планами: как выпишусь, пойду в театр, куплю сапоги, выращу перец на даче.
Важна конкретность этих планов: я представляю, какая будет в этот день на мне одежда, какая будет погода, какие запахи я буду чувствовать. Этими маленькими шагами можно пододвигать себя к осуществлению большой мечты, но тоже реальной: я хотел бы провести Новый год дома, я хотел бы на Пасху побывать в церкви, я хотел бы в следующем году встретить свой день рождения на море, с семьей. Маленькие шаги очень важны, но без большой мечты и веры в ее осуществимость очень трудно удержаться на плаву. В конце концов, нет на свете ни одного человека, который бы успел подготовиться к раку: выполнить главную мечту своей жизни и реализовать все большие и маленькие платы.
Подписывайтесь на наш канал : обещаем скучно и страшно не будет.
Источник: dzen.ru
«Мама заболела раком, когда мне было 15»
«Жизнь остановилась. Сердце билось, в кране журчала вода, мама стояла в метре от меня, но все погрузилось в смерть. В голове билась мысль: “Она умрет”». Писатель Татьяна Цветкова рассказывает, как она в 15 лет переживала болезнь самого близкого человека — опухоль, операция, рецидив.
Когда наши близкие заболевают смертельной болезнью, например, раком, жизнь останавливается. Это еще не смерть, но уже и не жизнь. Это чистилище, в котором сгорает все, что до сих пор отвлекало от самого ценного — нам есть кого любить.
Кажется, что тут ничем не поможешь. Разве что уповать на мастерство врачей, молиться, собирать деньги на операцию. Но больной и его близкие испытывают страх смерти, проживая его по сотню раз на дню, по тысяче раз за ночь, и им нужна помощь в этом проживании. К счастью, в интернете появляется все больше материалов для онкобольных и их близких, все больше людей знают, что нужно быть рядом, выслушивать, поддерживать.
Когда заболела моя мама, мне еще не исполнилось шестнадцати, тогда не было интернета, мне никто не помогал переживать этот ужас смерти, я осталась с ним наедине. Это слишком тяжелая задача для подростка, и я к 35 годам до сих пор с ней не справилась.
Каша
Я попросила маму сварить мне манку. Мне было уже пятнадцать, но почему-то иногда ужасно хотелось манной каши на молоке (без комочков) с расплывающимся желтым озерцом сливочного масла.
Мама сварила и говорит:
— Я была у онколога, у меня опухоль на груди, он сказал: «Она мне не нравится», — у нее задрожал голос, и на глаза навернулись слезы, она взяла кастрюлю и стала мыть.
Нас было трое на кухне, мама, папа и я. Брат — старше меня на пять лет — где-то гулял.
Я не смогла съесть ни капли. Где-то раньше слышала, что у людей пропадает аппетит, но не предполагала, что это может случиться так резко, что ты не в состоянии съесть ни ложки, даже донести ее до рта. Папа посмотрел в пол и сказал:
Мне стало еще страшнее.
Жизнь остановилась, нет, она продолжалась, сердце билось, в кране журчала вода, мама стояла в метре от меня, но все погрузилось в смерть, которая теперь полностью заполняла пространство и снаружи, и внутри.
Каждую секунду сердцебиение стучало: «Она умрет, она умрет, мама умрет».
А вот брат через несколько дней после этого известия негодовал, что его день рождения в самом начале лета не удастся отпраздновать.
— Ты понимаешь, что мне могут отрезать грудь? — закричала мама.
Нет, он не понимал. Часто бывает, что какое-то качество достается одному из братьев и сестер в двукратном размере, а у второго оно напрочь отсутствует. Меня отнесло на самую глубину горя и страха, а он переживал по другим поводам.
Это теперь я знаю, что отношусь к высокочувствительному типу людей. Это теперь у меня на стене висит круг чувств, год за годом на психотерапии я принимаю свои особенности и прорабатываю свои травмы.
А тогда я закрывалась в комнате и рыдала, сидя на полу на коленях. Ночью я плакала, лежа в кровати, и слезы наполняли ушные раковины.
На земле никто не поможет
Тогда же я начала молиться. Я ничего не знала об онкологических болезнях, кроме того, что от них умирают, а перед этим лысеют. Не надеялась на помощь врачей, хотя маму довольно быстро положили в больницу и готовились оперировать. Мне не у кого было просить помощи на земле, и я решила просить ее на небе.
Оказалось, что Бог существует, не было сверхъестественного явления, чуда, откровения, но не осталось и сомнений в Его реальности.
При этом Иисуса Христа я знала только по имени и по иконописному выражению лица. Церковь у меня ассоциировалась с чем-то максимально некомфортным, немного угрожающим. Но оказалось, все имеет опосредованное отношение к Богу, с которым можно общаться непосредственно.
Когда маму оперировали, я сидела в больничном коридоре и… страдала. Изо всех сил я испытывала боль, потому что к этому моменту почему-то пришла к мысли, что могу этим маме помочь. Мне казалось, стоит мне на мгновение отвлечься, спуститься со своего креста, как мамы не станет. «Языческое мышление», — сказали бы христиане.
Язычники с богами, в которых верили, пытались заключить сделку: я тебе — жертву, ты мне — гарантию безопасности. Интересно, что бы сказали психологи. Но тогда мне никто ничего не говорил, не объяснял, не проговаривал. Папа и родственники тоже страдали молча. Просто по-другому мы не умели.
Помощь пришла, откуда не ждешь. Тогда в палатах размещали по 8–10 человек. Ничего не могло быть лучше, чем это сообщество женщин, объединенных одними стенами и одним испытанием.
Когда маму привезли в послеоперационную палату, медсестра велела разговаривать с ней, чтобы она отходила от наркоза. Мне было так страшно смотреть на родного человека, который еле-еле размыкает бледные губы, что я была не в состоянии разомкнуть свои, у меня градом катились слезы. К счастью, мамины соседки пришли поддержать своего товарища, это была их святая обязанность. Они надеялись, что и к ним придут. Как я восхищалась их легкой и непринужденной беседой с моей мамой, которая чуть слышно им что-то отвечала. Как я была благодарна, когда кто-то из них меня одернул:
— Что ты ее оплакиваешь? Операцию сделали, все будет хорошо.
Благодаря боли я стала другой
Потом пришел папа, я передала ему слова врача о том, что пришлось удалить грудь. Почему-то он надеялся, что удастся вырезать только опухоль, и воспринял это очень болезненно, зарыдал. Парадоксальным образом у нас в голове помещаются страх смерти близкого человека и желание сделать так, чтобы все осталось по-прежнему, как было — и его тело, и его жизнь.
Маме не назначили химиотерапию, но решили удалить яичники. В 44 года она должна была пережить климакс. А мы как бы радовались, что ей не придется лысеть и со стороны ничего не будет заметно. Это один из главных законов жизни в провинциальных городах… и смерти тоже.
Я приезжала к маме в больницу каждый день. Ехала на одном троллейбусе, потом на другом, полтора часа в одну сторону. Мне больше нечего было делать — лето, каникулы. Да я ничего и не могла.
Помню, в общественном транспорте я стала уступать место пожилым. Я и раньше уступала, но только чтобы лишить старшее поколение возможности побрюзжать, а тут во мне зашевелилось что-то новое. Я поняла, для чего на самом деле уступают место бабушкам — им тяжело стоять, а я могу помочь, и мне приятно это делать.
Я поняла, зачем убирать дом, помогать родителям на даче, уступать брату в ссорах. Благодаря боли я поняла, что можно быть по отношению к другим людям хорошей.
Наверное, психотерапевты и этому найдут научное объяснение, но я рада такому неожиданному плоду моих переживаний. Тем более, что тут мне не приходило в голову, что я добром заслуживаю мамино спасение.
Сделка
Но меня продолжали накрывать разрушительные эмоции. Мне казалось, что лучше бы у меня вообще никогда не было мамы, чем переживать этот ужас. Лучше быть ребенком из детского дома… Да что угодно, только бы не любить этого человека так сильно, что расстаться с ним становится невозможным.
Решила, что если мама умрет, я что-нибудь с собой сделаю. «Не буду жить без нее», — повторяла я каждый раз, когда не могла терпеть боль.
Еще я все-таки умудрилась заключить одну сделку с высшими силами, правда, у меня есть серьезное подозрение, что это были силы другого ранга (дьявол в моей религиозной картине мира тоже существует). Как-то направляясь к маме в больницу, я приняла решение взамен ее жизни отдать самое дорогое, что у меня есть. А что есть у 16-летней девушки? Мечты о принце, конечно.
Я к тому моменту ни разу не встречалась с молодым человеком, но страстно о нем мечтала. В итоге я пообещала, что если мама выживет, я никогда не выйду замуж.
Потом это решение повлияло на ход моих отношений с мужчинами до 28 лет, точнее, на их почти полное отсутствие. Хотя стоит отметить, что это была не единственная причина, и даже не главная (я хотела посвятить себя монашеству, но сейчас не об этом).
Мы отпраздновали мое 16-летие в сквере на территории больницы, постелили на траве плед, принесли с папой из дома какое-то угощение. Мама была в своем халатике, через который проступала только одна грудь. Протез ей выдадут чуть позже, а бывалые соседки по палате уже порекомендовали сшить мешочек и заполнить его семенами льна, они не такие тяжелые. Но и до этого руки не дошли.
Не могу назвать это моим лучшим днем рождения, не могу назвать и худшим. Он особенный.
В 16 лет ты вдруг понимаешь, что эти люди, к которым ты привык, от которых ты что-то постоянно требуешь, которыми вечно недоволен, могут и не быть с тобой. По самым разным причинам. В какой-то мере в 16 лет родилось мое если не сознание, то сознательность, как бы банально это ни звучало.
Каждый год жизни — подарок
Когда маму выписали из больницы, нас накрыло счастьем. После тяжелого напряжения всегда случается или упадок, или выплеск энергии. У моего юного организма произошло второе.
Наступил сентябрь, я пошла в 11-й класс и каждый день, возвращаясь из школы, смотрела на наш балкон.
И когда видела родное лицо, то испытывала такое же чувство влюбленности, как и рыцарь, созерцая свою даму сердца в окне какого-нибудь замка.
Я перестала есть мясо, потому что прочитала в какой-то книге, что оно вредит здоровью. Маму не заставляла от него отказываться, но всячески способствовала ее здоровому питанию. Я не подпускала ее к плите. Зимой мы купили лыжи и катались в пролеске недалеко от дома. Мы стали ходить в театр, несмотря на провинциальность, он был довольно сносный.
Пытались посещать выставки, но они оказались совсем убогие.
Все изменилось в один момент, когда у мамы через год случился рецидив и ее снова положили в больницу. Я снова переживала страх и ужас. Но обошлось, как сказал папа.
Хотя это слово тут совсем не подходит. «Обошлось» — это будто само, по касательной, по периметру, шел-шел ураган и прошел мимо. Нет, мы побывали в самом центре этого смерча, мы его пережили, преодолели и вышли из него уже другими людьми.
С тех пор прошло больше десяти лет. Я не устаю периодически задумываться, что каждый год жизни — это подарок.
Я не знаю, что бы я написала, если бы все закончилось по-другому. Написала бы я что-нибудь и было бы кому писать.
Долгое время мне казалось, что это я со всем справилась. И даже мысли не приходило, что мне тоже нужна была помощь.
Зато сейчас я думаю обо всех тех подростках, которые остаются один на один со смертью близкого, даже если она еще не произошла. Какая бы крепкая у меня ни была вера (а она осталась), я убеждена, что не только Господь Бог должен поддерживать человека в беде, тем более подростка, да и взрослого тоже.
Иначе, если он вывезет это, то через десять, пятнадцать, двадцать лет будет продолжать писать такие тексты. Нудные и большие. Хотелось закончить на шутливой ноте, надеюсь, хоть это у меня получилось.
Поскольку вы здесь.
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Источник: www.pravmir.ru